O diagnóstico de autismo do filho da autônoma Kety Campos, há três anos e meio, mudou a vida da família. Theo, 7 anos, é nível dois de suporte e faz atividades todos os dias, pela manhã, e frequenta a escola à tarde. Nos dias em que o filho faz terapia, Kety sai de casa às 7h30, retorna às 11h, faz o almoço e leva Theo e Jasmine, filha de 11 anos, para a escola.
Kety relata a dificuldade de conciliar os dois tipos de maternidade. "É um desafio, porque um necessita de cuidados, mas não podemos deixar a outra sem atenção. Fica aquele peso de se é o suficiente, se falta alguma coisa", afirma. "Quando o filho desregula, entra em crise, damos atenção total e, depois, temos que nos recuperar, chorar no banheiro..."
A partir do acompanhamento médico de Theo, a família recebeu também o diagnóstico de autismo do marido de Kety, funcionário público. "Meu casamento chegou a zero, porque a gente não sabia lidar com o filho. Através disso, fomos investigar", diz. Jasmine, filha mais velha do casal, também começou acompanhamento com psicólogo para investigar crises recentes. "Não sei se não percebi, se ela está repetindo por causa do irmão, ou é questão de mascaramento", explica.
A autônoma participa da Comunidade de Mães Atípicas do DF. Atualmente, o projeto oferece apoio às mães de crianças no Transtorno do Espectro Autista (TEA) em Sobradinho e no Itapoã. Uma das iniciativas do coletivo é o Mães Atípicas à Mesa, reunião mensal com cerca de 12 a 16 mães para que elas possam compartilhar as dificuldades enfrentadas no dia a dia. "Acontece alguma coisa, ela está mais depressiva, é o momento que a mãe fala e a gente junta quem está disponível para que ela possa sair daquela rotina puxada, dar uma respirada", afirma Kety.
Para lembrar a necessidade de cuidar também de quem cuida, é celebrado, em 29 de outubro, o Dia Internacional do Cuidado e do Apoio. Apesar das atividades de que participa, Kety cobra mais políticas públicas de atendimento a cuidadores. "É muito bonito falar 'cuidar de quem cuida', mas a verdade é que não tem. Fazem coisas que não chegam à comunidade, então a gente tenta suprir um pouco disso", afirma. "Não adianta falar sobre cuidar da mãe, sendo que a mãe precisa de uma consulta para o filho. Falar que vai dar laudo, mas a família não entende o que está acontecendo com a criança."
A principal demanda é por mais profissionais de saúde. Ela explica que Theo precisa, também, de acompanhamento com fonoaudiólogo, mas a falta de profissionais na Policlínica de Sobradinho impede que ele comece o processo. "Essas crianças vão virar adultos e, se hoje não cuidarmos, como vai ser esse adulto?", questiona. "Se meu filho estivesse fazendo fono, teria uma comunicação melhor. Como vai ser adulto se não consegue se comunicar, falar o que precisa?"
Procurada pelo Correio, a Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) afirma que o acesso à fonoaudiologia nas policlínicas ocorre por meio de regulação e que pacientes de Sobradinho podem ser encaminhados para vagas disponíveis em outras regiões do DF, conforme a necessidade e oferta da rede. Para reforçar o quadro de profissionais, o órgão também informa que prepara concurso público para Especialista de Saúde e que a banca realizadora já foi contratada.
A terapeuta ocupacional Michelle de Menezes desenvolve atividades em grupo semanais em um centro de convivência para idosos em Ceilândia. O objetivo é criar um ambiente de estimulação sensorial e das habilidades motoras, pensando na manutenção da capacidade funcional dos participantes.
Ela conta que, para construir uma relação com as pessoas que atende, segue três princípios: escuta qualificada e sensível, acolhimento e vínculo terapêutico. "A partir do momento em que você está disponível para estar junto, conseguimos estabelecer uma linha de cuidado que tem trocas importantes em que a pessoa consegue se abrir e trazer suas demandas", afirma.
Trabalhando com idosos, Michelle valoriza as histórias que pode conhecer a partir da atuação profissional. "Aprendemos muito também, como eram as crenças e cultura na época que eles eram mais jovens. Tudo isso agrega e impacta minha vida", relata. "Um dia quero estar da mesma forma que eles estão: ativos, saindo de casa e sendo protagonistas da própria vida."
Assumir o papel de cuidador, porém, pode causar impactos negativos na saúde mental desses profissionais. Por isso, a terapeuta ressalta a importância de separar um momento para o autocuidado. "Seja uma atividade de lazer, como caminhada no parque, seja atendimento psicológico, precisamos buscar estratégias para nos cuidarmos, porque temos visto um número crescente de profissionais da saúde adoecendo por burnout", alerta.
Para o psicólogo Jayme Ribeiro, os familiares que assumem o papel de cuidadores carregam um peso ainda maior do que os profissionais de saúde. "Ele tem um compromisso social maior e não tem treinamento técnico, então tem uma camada de entrega a mais e uma de proteção a menos. É comum reconhecer que estão adoecendo no processo", afirma.
Ele destaca a pressão sobre mulheres que assumem essa responsabilidade e as dificuldades enfrentadas por elas. "Uma senhora que tem um filho forte e grande com esquizofrenia grave em casa, por exemplo. Ainda que o Estado ajude, ele não consegue comparecer em todos esses espaços. Há nuances de danos físicos, financeiros e estruturais. Por isso, a comunidade como um todo precisa comparecer", pede.
Por parte dos profissionais da saúde, Jayme relata o processo de intermitência que vivem. "Digamos que trabalhe na UTI: o paciente não está ali, e ele passa a viver na expectativa se ele teve alta, foi a óbito, trocou de leito. Faz com que ele mantenha um estado de alerta ininterrupto", diz. "Mesmo com treinamento de distanciamento, ele continua acompanhando o sofrimento do outro, principalmente em casos crônicos, que faz com que o profissional viva essa angústia."
O psicólogo celebra o avanço da conversa sobre saúde mental nos últimos anos, mas destaca a necessidade de se construir redes melhores de apoio. "O Estado e a população precisam somar forças, com mais centros sociais, equipes de assistência básica, para que esse peso seja minimamente tirado de quem está com a tarefa de cuidar", define.
*Estagiária sob supervisão de Tharsila Prates
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