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Brasília, DF
A Câmara Legislativa do Distrito Federal realizou na tarde desta sexta-feira (13) umasessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa foi do deputadoEduardo Pedrosa (União)e contou com a participação de pacientes, familiares e especialistas.
“O Dia Mundial das Doenças Raras não é apenas uma data no calendário, é um manifesto, um momento de reflexão, de conscientização e sobretudo de renovação do meu compromisso. Quando falamos de doenças raras, falamos de histórias de vida marcadas por desafios profundos, mas também por uma extraordinária capacidade de superação”, refletiu Eduardo Pedrosa.
Para ele, uma das estratégias mais importantes para transformar a realidade vivenciada por quem tem doença é “o investimento em diagnóstico precoce, especialmente por meio da triagem neonatal e do sequenciamento genético e de exames especializados, que permitem reduzir o tempo até a confirmação da doença”.
O distrital enalteceu a retomada da licitação para construção do Centro de Referência de Doenças Raras. Segundo Pedrosa, o Centro será muito mais do que um equipamento de saúde. “Ele será um espaço de esperança, onde os pacientes terão acesso a diagnóstico especializado, terapias adequadas, acompanhamento contínuo e profissionais preparados para compreender a complexidade de suas condições”, avaliou o deputado.
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado sempre no último dia do mês de fevereiro, foi criado pela Organização Europeia de Doenças Raras, em 2008, com o objetivo de dar visibilidade para a causa ao conscientizar a população, autoridades de saúde pública e profissionais sobre as doenças raras e as dificuldades dos pacientes.
Claudinei Pereira de Oliveira, biólogo e assessor técnico do Laboratório de Biologia Molecular do Serviço de Referência em Doenças Raras e Triagem Neonatal do DF, destacou a importância da assistência laboratorial na melhoria das condições para que os pacientes recebam o seu diagnóstico o mais rapidamente possível.
Já Marina Alves Noronha, médica e defensora de pacientes com doenças raras, exaltou a criação da data, “para dar visibilidade a milhões de pessoas no mundo que convivem com condições muitas vezes pouco conhecidas, mas que impactam profundamente suas vidas e de suas famílias”. “Essa data nos lembra da importância de formar, sensibilizar e mobilizar a sociedade para que possamos avançar em diagnósticos, tratamento, inclusão e dignidade para todos que vivem essa realidade”, concluiu.
Rômulo Marques, diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), elogiou o trabalho desenvolvido pelas associações, especialmente na jornada dos pacientes. Segundo ele, o tempo médio para fechar um diagnóstico preciso atualmente é superior a cinco anos, o que atrasa o início de um tratamento adequado.
Alexandre Lyra de Aragão Lisboa, diretor geral do hospital de apoio de Brasília, disse que o futuro Centro de Referência vai melhorar muito as condições de atendimento dos pacientes com doenças raras. Ele também defendeu a importância do papel dos cuidadores no tratamento das doenças raras.
Para Renato Rainha, desembargador do Tribunal de Contas do Distrito Federal (TCDF), a sessão solene foi um “momento bonito, emocionante e essencial, pois as doenças raras não podem ser doenças invisíveis e ações como essa ajudam a jogar luz nas necessidades dos tratamentos das pessoas com doenças raras”.
Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitória de doenças Raras (Amaviraras), fez uma provocação aos participantes da solenidade para que refletissem sobre quanto é que custa o Estado não cuidar dos pacientes raros. Ela relatou ainda as diversas etapas enfrentadas por pacientes e familiares na jornada do tratamento de doenças raras.
“Quanto custa a sua vida? A minha custa mais de R$ 120 mil reais só em medicamentos, a cada seis meses”, indagou Ana Paula de Morais, presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (Apemigos), alertando para os altos custos enfrentados pelos pacientes com doenças raras. “A minha vida não tem preço, a vida dos meus pares não tem preço, a vida daqueles por quem a gente luta não tem preço. Nós somos valorosos e isso ninguém vai tirar da gente”, completou ela, criticando a demora do Estado no fornecimento de medicamentos essenciais para os tratamentos.
A solenidade contou ainda com depoimentos de pacientes e familiares.
Luís Cláudio Alves - Agência CLDF
