A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) sediará, na próxima sexta-feira (13), solenidade em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras. A iniciativa é do deputado Eduardo Pedrosa (União Brasil), presidente da frente parlamentar que atua na defesa e no acompanhamento das políticas voltadas às pessoas com doenças raras. O evento ocorre no Plenário da Casa às 14h30.

O evento reunirá pacientes, familiares, profissionais de saúde, especialistas e representantes de organizações da sociedade civil para discutir os desafios enfrentados no diagnóstico, no tratamento e no acesso a serviços essenciais no Distrito Federal.

O parlamentar destaca que eventos como esse são fundamentais para ampliar a conscientização sobre os direitos e as necessidades das pessoas com doenças raras. Segundo Pedrosa, o debate público precisa ser fortalecido para a construção de políticas mais eficazes.

“O propósito da solenidade é dar visibilidade para a causa ao conscientizar a população, autoridades de saúde pública e profissionais sobre as doenças raras e as dificuldades dos pacientes para ter acesso à atenção e cuidado”, afirmou. 

A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo. O evento será aberto ao público e terá transmissão ao vivo pela TV Câmara Distrital e pelo YouTube da CLDF. 

Serviço:

Solenidade em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras
Data: Sexta-feira, 13 de março
Horário: 14h30
Local: Plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal
Realização: Deputado Eduardo Pedrosa (União Brasil), presidente da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras
Acesso: Evento aberto ao público

Christopher Gama - Agência CLDF de Notícias